La atrofia muscular espinal, más conocida como AME, es una enfermedad genética hereditaria que puede dividirse en tres tipos diferentes. La de tipo 1, que puede detectarse al mes de vida del bebé y que se manifiesta a través de la dificultad para respirar o para tragar; la de tipo 2, que aparece al año con problemas de motricidad y pérdida de equilibrio; y la de tipo 3, que suele iniciarse en la adolescencia con problemas más leves como la dificultad al subir escaleras o realizar movimientos de mayor exigencia muscular.
Stefania Ferrando convive con esta afección (Tipo 2) desde 1993, cuando sus padres acudieron al médico en busca de respuestas al ver que su pequeña hija de un año no podía mantenerse en pie por su cuenta. Tras esa consulta, la vida de la familia dio un giro rotundo.
“Lo primero que le dijeron a mis papás era que iba a poder vivir hasta los 10 o 15 años. En ese momento no se conocía mucho sobre esta enfermedad en Argentina, así que fue como empezar a transitar un nuevo camino. Empezar a viajar cada dos o tres meses a Buenos Aires para hacerme controles con muchos médicos, buscarle la vuelta para conseguir una obra social, gestionar los tratamientos ortopédicos, hacer terapias… Fue un cambio de vida bastante heavy para lo que uno planifica o espera”, relata la oriunda de Gualeguay en diálogo con Infobae.
La silla de ruedas se convirtió en su medio de transporte permanente, sin embargo, no fue hasta que entró en la adolescencia cuando realmente se dio cuenta de que tenía una discapacidad. “En la escuela los docentes siempre me ayudaban y, como mi casa quedaba cerca, mis papás podían ir si necesitaba asistencia para ir al baño, al salón de actos u otras salas que no estaban en planta baja. Siempre fui muy amiguera y tuve la suerte de tener un entorno que me acompañó mucho, porque cuando era chica tenía una silla manual que había que empujar, por lo que ellos me llevaban a un montón de lugares: reuniones, eventos, o a disfrutar al aire libre”, señala.
Pero a medida que crecía iba tomando noción de lo que estaba sucediendo con su cuerpo. “En un principio creía que no le daba bola. Era como algo que me angustiaba pero no era consciente de lo que me pasaba”, reconoce, al punto que asegura que lo que más le costó fue juntarse con otras personas con discapacidad.
Este primer encuentro lo tuvo cuando inició sesiones de terapia durante su adolescencia. Fue en una reunión grupal cuando realmente se dio cuenta en la situación en la que estaba: “Un día me dijeron: ‘¿Vos te diste cuenta de que estás en una silla de ruedas?’. Eso marcó un antes y un después en mi vida. Recién ahí fui consciente de lo que pasaba con mi físico. Por ahí yo decía: ‘Sí, estoy en silla de ruedas’, pero una cosa es decirlo y otra reconocerlo”.
“Me pasaba que iba por la calle, miraba una vidriera y veía un maniquí con un vestido que me parecía re lindo y yo me imaginaba con el vestido puesto pero estando parada, no sentada. La imagen que yo tenía sobre mí era de pie y no en silla de ruedas”, recuerda.
“Lo que me dijeron en aquella sesión hizo un click en mi cabeza y me ayudó a poder encontrarme conmigo misma y empezar a darme cuenta de qué cosas podía hacer y qué no. Esa fue la gran puerta a un montón de cosas”, afirma Stefania, que junto con la terapia también comenzó su camino deportivo.
Hoy la entrerriana representará a Argentina en los Juegos Paralímpicos de París 2024 en bochas adaptadas (Boccia). Sin embargo, esta disciplina no fue su primer amor ni mucho menos. “Fue el segundo deporte en el que incurrí. Yo empecé en 2013 con natación. Pero desafortunadamente no era un deporte al que podía dedicarme profesionalmente. El mayor problema era que, tanto yo como las otras personas que conocí con discapacidad, dejábamos de ir porque en invierno nos enfermábamos por el frío. Fue entonces que tres años más tarde conocí Boccias por casualidad y en 2017 me invitaron a un Torneo Nacional en Mar del Plata”.
Casi sin quererlo, Stefania había demostrado buenas aptitudes. Incluso decidió asistir a esa competencia no por el amor a la disciplina sino por un detalle puntual: “Yo había empezado como para hacer un deporte recreativo, de hecho fui a la costa porque quería conocer el mar”. Pero una vez allá, su visión cambió completamente: “Me encontré con la magnitud de la competencia y con una realidad que nunca había imaginado. Poder hacer un deporte de alto rendimiento, aunque tenga una discapacidad tan severa como la mía, me terminó generando mucha motivación”.
Así como con terapia, Stefanía remarca que comenzar a hacer deporte le ayudó 100% a transitar su enfermedad, pese a que el practicarlo de manera excesiva puede ser perjudicial para su salud “porque los músculos se atrofian aún más”. Ella también es consciente de que no hay una cura, sabe que es algo progresivo y que deberá someterse a tratamientos de por vida. “Ahora, después de ocho años, logré acceder a un medicamento que no cura la enfermedad, pero hace que no avance tan rápido”, detalla.
Esa motivación que le dio el deporte la impulsó a conseguir grandes cosas y crecer a pasos agigantados. “En 2017 fui a tres torneos nacionales y en noviembre ganamos la medalla de plata en un torneo individual. A partir de ahí nos invitaron a concentrar con la selección argentina. En 2018 viajamos con la Selección a nuestro primer torneo internacional que fue en Canadá”.
Un evento que recuerda con mucho orgullo pese a no haber obtenido buenos resultados. “Fue mi primer choque contra la realidad. Ahí competí contra los mejores, imaginate, en el primer partido creo que me había tocado contra el cuarto mejor del mundo”, comenta entre risas, mientras supo encontrarle el lado positivo a la derrota: “Me sirvió mucho como experiencia el roce internacional”.
Su crecimiento fue tal que para 2019 Stefania Ferrando quedó nominada a la Mejor Deportista del Año tras hacer un buen papel en el Mundial de Bochas Adaptadas de Liverpool y haber ganado el Abierto regional de San Pablo, medalla que le valió la clasificación directa a sus primeros Juegos Paralímpicos en Tokio. “Pensar que solo teníamos un año y medio de competencia internacional con la selección argentina y ya habíamos logrado clasificar a los primeros Juegos Paralimpicos fue una emoción enorme”.
La entrerriana, que al momento de nacer le dieron 10 años de vida y hoy tiene 30, también encontró en el deporte una herramienta para mantenerse enfocada: “Yo creo que las personas con discapacidad tienen un plazo de vida más corto. Entonces, al hacer un deporte que te implica tener objetivos y cosas por cumplir, hace que estés más conectado y motivado con lo que querés lograr a corto plazo sin pensar en el futuro. El hecho de querer superarse como persona y tener nuevos objetivos siempre, es fundamental”.
Una vez en Tokio, Stefanía volvió a recibir un nuevo baldazo de agua fría: “Venía muy arriba después de haber ganado la clasificación directa. Esperaba, como todo deportista de alto rendimiento, algo más. Habíamos llegado a esa instancia y quería volver con una medalla, pero no se pudo. Encontrarme con la magnitud del evento, lo importante que era y las potencias, fue increíble. Fue un torneo que disfruté mucho, pero que también me hizo caer en la realidad de lo que estaba pasando. Me hizo aprender un montón”.
Ni bien aterrizó en tierras argentinas, Stefania lo tenía claro: iba a hacer todo lo posible para estar en París 2024. “Ese torneo también me sirvió como motivación para lo que se viene. Creo que estaba terminando mi participación en Tokio y ya estaba pensando en cómo clasificar a París”. Finalmente, tras obtener la medalla de oro en los Juegos Parapanamericanos de Chile 2023, nuevamente logró clasificar directo. “Ahora tengo mucho más claro quién soy y espero poder darlo todo. Siento que en Japón no pude disfrutar por miedo, nervios y por la pandemia. Fueron muchas cosas que no nos permitieron prepararnos y competir como lo merecíamos”.
De todos modos, y a la espera de obtener buenos resultados en esta nueva cita paralimpica, Stefania siente que ya ganó por el hecho de haber cumplido su mayor logro personal: “Poder llevar esta bandera a todas las personas con discapacidad, la de poder romper barreras y demostrar que uno puede hacer lo que tenga ganas de hacer”.
